患遗传疾病 3岁乐乐早衰

三岁女童乐乐身患马凡氏症候群，天生便拥有了一张早衰的面庞。她的生活仿佛被命运捉弄，一场突如其来的细菌感染使她陷入了生命的危机。此刻，乐乐正身处台大加护病房，与死神赛跑，等待着一颗新的心脏出现。乐乐的母亲在照片中流露出无比的心痛和无助。

乐乐的遭遇牵动着无数人的心弦。她虽然只有三岁，却像一个小老头一样，外表衰老，身体承受着巨大的病痛。她的脊椎严重侧弯，压迫肺脏导致呼吸困难。每一次轻微的感冒都会让她陷入巨大的困境，大量的浓痰无法轻易咳出。现在的乐乐已经不能直立挺胸，只能弯曲成90度的姿态。她的心智却依然坚韧不拔，她曾经告诉母亲：“如果哪一天，我的心脏不跳了，我会想念你们的。”这句话让母亲心如刀割，也让所有人为她的坚强所感动。

乐乐的母亲正在为女儿的未来而努力。她希望将马凡氏症候群列入罕病名单，以引起社会的关注，帮助更多患有这种遗传性疾病的孩子。她表示，自己会一直陪伴女儿，不离不弃。但如果她累了、倦了，想要好好休息，也会尊重女儿的选择。只希望孩子不再受病痛的折磨。然而她也知道这场战斗并不轻松。尽管她为女儿的疾病而呼吁社会关注，但是未来仍充满了未知和变数。

国健署对此表示理解并支持了乐乐母亲的呼吁，但同时强调罕见疾病项目需由罕见疾病及药物审议委员会来决定。他们会积极关注这一事件的发展，并重新审议讨论是否将马凡氏症候群列入罕病项目。我们期待这一决定能够早日做出，为乐乐和其他患有罕见疾病的孩子带来希望之光。同时我们也为乐乐祈祷，希望她能够度过这个难关，勇敢地面对未来的挑战。让我们共同为乐乐加油打气，为她祈福！让我们携手为罕见疾病患者争取更多的关注和帮助！