我从小就得上了神经纤维瘤病怎么办

①号专家的解答结果: 神经纤维瘤又名纤维化软疣,橡皮病样神经瘤,是一种遗传性全身性神经外胚叶异常性疾病,属常染色体显性遗传,但外显率不一,约25%～50%患者有阳性家族史.本病皮肤特征为色素斑和多发性神经纤维瘤 主要为对症处理,如皮损有碍美观者或瘤块增大并有疼痛而疑有恶变者给予手术切除.有癫痫发作者应彻底检查,有时神经外科手术切除后尚可能再发.

②号专家的解答结果: 纤维瘤（fibroma）多见于皮下,生长缓慢,一般较小,边缘清楚,表面光滑,质地较硬,可以推动.若混有其他成分,则成为纤维肌瘤,纤维腺瘤,纤维脂肪瘤等.纤维瘤,尤其是腹壁肌肉内的硬纤维瘤（desmoid）可恶变,应尽早手术完整切除. 一般性治疗和预防 纤维瘤有以下几种类型a.黄色纤维瘤好发于躯干,上臂近端的真皮层或皮下,常起自外伤或搔痒后的小丘疹,肿块硬,边缘不清,因伴有内出血,含铁血黄素,呈深咖啡色,瘤灶若超过1cm,生长较快,应疑为纤维肉瘤变,手术切除须彻底.b.隆突性皮纤维肉瘤位于真皮层,突出体表,表面皮肤光滑,形似疤痕疙瘩,好发于躯干,低度恶性,具假包膜,切除后易复发c.带状纤维瘤腹壁肌肉因外伤或产伤后修复性增生所成,无明显包膜,宜手术切除. 多次复发恶性度增高,可血行转移,应尽早切除含足够多正常皮肤和深部相邻筋膜的瘤灶.

③号专家的解答结果: 神经纤维瘤病(neurofibromatosis,NF)为常染色体显性遗传病,是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害.本病可归类于神经皮肤综合征,根据临床表现和基因定位,分为神经纤维瘤病Ⅰ型(NFⅠ)和Ⅱ型(NFⅡ). 目前无特效治疗.听神经瘤,视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗,部分患者可用放疗,癫痫发作者可用抗痫药治疗.其余措施则主要是对症治疗.