玻璃娃娃发光! 摄影展现生命光彩
我们不一样! 摄影展让生命发光
46岁的程健智身高只有123公分,体重43公斤,是台湾最矮的司机,大家都叫他百九(意指他身高190)。身为先天性成骨不全症关怀协会理事长的他,发现许多病友受健康因素影响,找工作四处碰壁、求职困难,程健智更感受到他还能当出租车司机的幸运。,举办摄影工作坊让病友学习摄影一技之长,让学员彼此间透过合作及学习摄影技能,不但能记录生活点滴,更能透过学习及体悟生命,进而拍摄更多撼动人心的作品。
骨骼变形 日常生活行动不便
先天性成骨不全症,俗称玻璃娃娃、瓷娃娃,每二万至三万人就有一名,属于罕见疾病,智力通常为正常。症状为易骨折、常合并蓝色巩膜、齿质形成不良、听小骨硬化而造成渐进性失聪等。此疾病可由较轻微的骨质疏松到频繁的骨折,甚至胎儿在子宫内即发生骨折或出生时即骨折,,骨骼易变形,造成肌胸和脊椎侧弯,肢体的变形,日常生活中简单的食衣住行都因骨骼的变形而造成生活及行动不便。
出众摄影视角 多了无限可能
先天性成骨不全症关怀协会于2018年7月、8月举办数字摄影工作坊,在两个月课程中,邀请许丰明老师授课,带领病友如何运用手机补捉画面,留住当下的永恒故事。许丰明老师表示,这些弱势的孩子确实在摄影时思考的角度和别人不一样,也因为这些出众的视角,让学员在创作上多了无限的可能。
鼓励病友接触人群 人格成长更健全
本身罹患先天成骨不全症罕见疾病的程健智理事长,常鼓励罕见疾病残障人士,勇敢面对人生,不但当了理事长外,还结合社会资源帮助患者及家属,寻找良好的医疗管道及社会资源,提供病友彼此交流、分享彼此的经验,进一步让这些孩子多接触人群,帮助他们在人格成长上,不会有自卑、自闭的现象发生。
与众不同 也能展翅高飞
程健智理事长说,罹患遗传疾病孩子的家庭,不仅要面对孩子罹病的痛苦,还得忍受社会的压力。所以,希望能为弱势族群的朋友多尽一份心力,也希望能让病友们能够靠着自己的力量,勇敢的活下去。程健智作品「无法受限的灵魂」,在自己小小身躯的轮椅上,换个角度,这个世界我们有更广阔的可能性。而其病友女儿程铃月的作品「起飞」说出也许我们的身形娇小,也许我们体格与众不同,但总有一天我们可以像鸟一样展翅高飞。
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