ITB疗法配合复建　重度痉孪儿　首次开口唱歌

18年来第一次…他睡觉可以平躺
庞大医疗费期盼社会伸援手

平躺对一般人而言是再简单不过的事，但对出生就被重度脑性麻痹缠身的震宇却遥不可及。有着俊俏脸庞，却拥有无法躺平的身躯，终日必须扭曲僵硬的躺卧床上，那时震宇的世界只有天花板，连饮食都需假手他人。所幸经过台北医学大学附设医院复健科、神经外科团队进行「ITB脊髓内输注帮浦疗法」配合复建疗程，18年来震宇第一次可以躺平身躯、跟父亲说我爱你、张开口唱歌、洗牙、咀嚼食物…这些第一次，看在伊甸社工人员眼里，无比惊讶及感动。脱离日夜痉挛痛苦的日子，震宇的生命不再被摧残，如今充满色彩。庞大医疗费筹措困难，期盼社会各界能伸出援助，让善举得以持续下去。

去年，18岁的震宇转至伊甸重残养护中心，只能卧躺在床、无法说话，靠肢体动作表达情绪，由于疾病导致肌肉张力过大、四肢僵硬，一动就必须整只手脚一起动，以致弄坏好几张轮椅。睡觉时震宇的身体总是扭曲僵硬、皱着眉头，发出痛楚的呜呜声，经复健科陈适卿主任诊治为严重痉挛合并肌张力异常(Dystonia)。

电脑帮浦可助患者持续复健
去年11月，陈适卿主任为震宇进行脊髓腔内Baclofen输注测试，效果良好，可有效减低痉挛及改善肌张力异常，乃会请神经外科蒋永孝主任为震宇设备「ITB脊髓内输注帮浦」（Intrathecal Baclofen 简称ITB，Baclofen为抗痉挛药)，ITB疗法主要是在患者胸椎第8-10节间，将帮浦埋在腹部的皮下，帮浦内所保存的肌肉松弛药物就经由导管注入至脊椎腔内，借由体外小电脑控制微小帮浦，每小时依患者的活动量精准输注微量抗痉挛药物，再配合复健治疗，成功改善脑性麻痹所带来的严重痉挛。ITB疗法使用药量约为口服药量五百分之一至一千分之一，可显著降低口服药常见的嗜睡、肌无力等副作用，对于术后的复健也有明显的帮助，至今全球已有数万名重度痉挛的患者接受此种治疗受惠。

口服药对痉挛重症患者成效有限
陈适卿主任表示，良好的医疗可以减轻或消除痉挛所造成的伤害，痉挛并非仅有坏处，在某些情形下它可以协助病患承重或是维持姿势并减少肌肉萎缩。脑性麻痹患者的肌肉痉挛问题，可投予降痉挛类口服药物，但缺点是不易调整剂量，由于药物主要经由血液循环运作，只有少部分能确实到达脊髓神经，用到最大药量，可能还不足以减轻痉挛症状，使用过量会有嗜睡、肌肉无力等副作用，对于重度痉挛患者效果比较不佳。

接受ITB治疗后，震宇的四肢肌肉痉挛已明显降低，疼痛减轻许多，学习成效慢慢展现出来，例如手部可自我控制、进食时有咀嚼能力、可张口完成口腔照护、可久坐轮椅、可以唱歌、并能主动表达「爸爸辛苦了、生日快乐、阿长好、谢谢」等语言、增进与他人交互、能外出探索社区环境、能自我情绪控制…拥有一个能躺平的身躯，离开只有天花板的世界，震宇的生命如今充满色彩。

无力负担庞大医药费　盼社会伸出援手
由于抗痉挛药每间隔一段时间就需要回医院补充，这些费用，目前暂由北医与善心人士赞助支付。一年数万至十多万的药费，加上高达四十万元的帮浦器材，每七年即需更换，目前已不足支应，对正准备认识新世界的震宇及等待治疗的肢障者而言，是多么期盼社会各界能伸出援助，让这样的善举得以持续下去。

捐款户名台北医学大学附设医院
捐款帐号永丰商银(三兴分行)14700400032002
请注明严重肢体障碍病患补助专款
 
陈适卿主任提醒，「ITB脊髓内输注帮浦治疗」并非每个人都适用，设备前务必经过审慎评估。这项技术目前健保并未给付，且抗痉挛药Baclofen注射液又需向卫生署申请专案进口，每4到6个月需要补充一次，让许多弱势患者虽适用且殷切需求，却负担不起庞大的医疗支出。像震宇这样成功案例，仅是冰山一角，仍有许多重度痉挛患者，需要社会人士帮忙，呼吁政府、健保局或是保险机构，能够协助将此器材纳入补助或支付范围。

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