让大众看到我们 小脑萎缩病友走出来

「亿万步的爱」健走活动，昨天举行成果发表，病友张哲森现身感谢社会大众的支持与鼓励。 记者陈立凯／摄影

「走出来，社会大众才能看到我们的需要。」小脑萎缩症病友张哲森吃力地从嘴中挤出一字一句，他说，疾病虽无药可医，病友须乐观面对，才能走出阴暗角落，不被疾病打败。
小脑萎缩症病友协会昨天举办「亿万步的爱」健走成果记者会。40岁的张哲森双手扶着助行器，一步一步缓慢、吃力地往台前移动，一般人两步可达的距离，他却花了近一分钟才走到定点，颤抖的双手紧握麦克风，尽管话语不流利，字字句句都流露恳切的真情感，他鼓励其他病友一定要走出来，「心是最重要的，千万不能被自己打败。」
张哲森小时候走路就常跌倒，平衡感很差，每次端汤一定会洒出来，直到30岁、事业正当冲刺时，才确诊罹患小脑萎缩症。结褵八年的妻子听到消息，立即要求离婚，因不想拖累对方，张哲森选择放手。
「打击真的很大，我能怪谁？不能怪上天对我不公平。」张哲森说，他原本担任厨师，负责台北县部分国小学童营养午餐，每天至少要准备5万份以上餐点。罹病后的他，变得极度封闭，甚至一度想不开而自杀，命被救回来后，他体认到应有任务未完成，老天爷不让他死。三年前，在小脑萎缩症病友协会志工的鼓励与开导下，张决定抛开包袱与负面情绪，积极走向人群，以实际行动鼓励病友走出阴霾，「只要愿意走出来，社会看到你的需要，才能帮助你。」
为号召大众关怀身障朋友，小脑萎缩症病友协会上月22日「2011国际身心障碍者日」当天，发起亿万步健走嘉年华活动，至今累计总步数已超过1200万步，还不断有热情人士回报步数。协会理事长黄玉春表示，虽然距离原目标仍有一大段差距，但病友不向命运低头的勇气，生命斗士精神将永远延续。
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