罕病克隆氏症 「从口腔烂到肛门」

食道肠道阻塞发炎 大小肠切一半
身高160多公分，体重却还不到40公斤，罹患罕见「克隆氏症」的陈先生，14岁发病，直到成年才被确诊。由于食道肠道严重阻塞发炎，医师比喻「从口腔烂到肛门」，小肠大肠被切除一半。严重的患者因为会严重腹泻，有人甚至要包尿布才敢出门。
严重者腹泻不止 离不开马桶
台中荣民总医院大肠直肠外科主任王辉明表示，严重发炎性肠道疾病「克隆氏症」，好发青少年与青壮年。患者会反复出现慢性腹痛、腹泻、发烧、血便、体重减轻等症状，症状严重者每天要跑十几次厕所，影响求学、工作与日常社交，有患者几乎整天离不开马桶足不出户，或是包着尿布才敢出门。
30多岁的陈先生就是典型病例，念国中时出现腹泻、腹痛等症状，至小儿科就诊被诊断为一般发炎性肠炎，但症状持续恶化，经常血便、发烧导致严重贫血，体型远比一般人消瘦，直到成年后转至大肠直肠外科就诊，才被确诊为「克隆氏症」。
消化系统坏光 装人工肛门
由于十几年前只能使用类固醇来缓和症状，一旦症状严重就必须切除大肠小肠。王辉明以「全组坏光」形容陈先生的肠胃消化系统。他前后动了十几次手术，原本两公尺长的小肠，切除了一公尺；大肠长度也只剩不到原来的一半，直肠也因为严重溃烂发炎必须装人工肛门。
术后一年内复发高达九成
依国外研究，克隆氏症患者术后一年内复发率高达九成，还会引发肠穿孔、阻塞、出血、溃烂，反复手术后肠子会越切越短，造成棘手的「短肠症」变得骨瘦如柴。患者陈先生就因为多次手术大小肠都切除大半，体重多年来都只有30多公斤。
王辉明说，克隆氏症无法根治，患者必须终身服药。近年来生物制剂问世后，可直接抑制肿瘤坏死因子，让疾病得以缓解，降低发炎造成的肠道破坏。去年起，生物制剂已纳入健保给付，用在传统治疗无效的中度至重度患者。由于药价昂贵，必须通过事前审查，纳入健保给付后，每年可为患者省下约40万元药费。
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