难以行走、手脚僵硬　巴金森症作怪

有鉴于台湾的巴金森症病友缺乏一个全国性的信息交流平台与交互园地，且国内城乡之间，医疗信息与资源分布不均，使得许多病友无法取得正确的疾病信息和完善的协助。，在台大医院神经部吴瑞美教授号召下，希望成立一个专属巴金森症病友的全国性非营利病友协会，经过半年的筹组规划，于今年12月6日正式取得内政部立案核准，定名为「台湾巴金森之友协会」（Parkinson Alliance of Taiwan，简称PAT），期望透过这个病友协会的力量，为全台湾巴金森氏症病友的健康与福祉而努力。

巴金森症属于病程相当长的慢性疾病，对于患者和家属而言，除了要经历患病与治疗的过程外，在心理层面上也须承压力的折磨。不少患者因为害怕突然发病无法控制自己的行动，渐渐得不敢出门；也担心在病程后期，需要家人长期照护，影响到家庭的生活品质与经济状况。吴瑞美教授表示，在接触众多巴金森症病友之后，深刻体认到患者的无奈，希望能集结更多相关医护人员、病友和志工们的力量，提供给巴金森症病友一个可以信赖和互相鼓励的园地，而积极推动台湾巴金森之友协会的诞生。

由于经济发展与医療卫生的进步，人類的平均寿命逐年攀升，人口结构的老化已是全球趋势，根据内政部户政司的统计资料显示，台湾地区六十五岁以上老年人口占总人口的比例于民国99年已达10.74％。，老化所造成之相关疾病也增加，巴金森症也逐渐成为国人相当常见的神经退化性疾病，约占六十五岁以上老年人口的 12％。根据流行病学调查，台湾有超过三万人以上罹患此症，健保数据库显示八万多人因巴金森症及相关症状而接受治疗。（图巴金森症病友谈自身经验）

台大医院神经部主治医师戴春晖表示，一般而言，年轻型巴金森症病程较缓慢，也不易得到失智症，对于药物的耐受性也较高，透过适当的运动及调养，有些患者十几年一直是第二期或第三期，多数病患于服用药物后的五到十年，须要使用更高的药量，甚至产生新的症状，如运动症状的反复波动或不自主的肢体扭动，造成生活能力下降，而这样的情况经常是日益恶化，无法以目前的药物做有效的控制。

戴医师说明，当药物无法控制时，深脑刺激术（DBS）是目前治疗巴金森症的最有效而安全的外科治疗方式，能够帮助病患恢复一般的行动力，也能降低5070％的口服药物剂量，减少低血压或精神方面的副作用。不管是在实证医学或治疗指南，深脑刺激术都被列为治疗巴金森症的临床指标。依据英国国家卫生与临床优化研究所（the National Institute for Health and Clinical Excellence，简称NICE）的数据显示，深脑刺激术也是符合医疗的成本与效益。目前台湾并未将深脑刺激术纳入治疗巴金森症健保给付范围，国家可能花费更多的医疗资源在照顾后期病人的其他并发症，例如肺炎、骨折、尿道炎及呼吸衰竭等。而对于已经接受深脑刺激术或是希望借由此种外科手术来改善病症和生活品质的病友而言，沉重的自付额造成了家庭的经济压力，或者让他们只能望门兴叹，无缘接受这项先进的治疗。，台湾巴金森之友协会也希望能为病友争取深脑刺激术的健保福利。

【案例故事1】身体不由自主的开关，未来更显渺茫

69岁的黄先生，14年前因为脚麻合并走路拖行的状况，而去看中医，当时蛮不在意的认为是气血不顺，因为症状越显严重，在自行去图书馆查数据后才发现，病因并不单纯，当时的他想着，或许是脑瘤、或许是坐骨神经压迫，但千万不要是巴金森症，因为就黄先生而言，脑瘤大不了一死，巴金森症却是个慢性退化的病症，担心将来连累家人的经济与生活品质。

在台大医院经过1年的评估判断，确定自己得的是巴金森症后，无疑是投入了颗震撼弹，黄太太说明，先生是个内向安静的人，在生病之后更显沉默，刚开始还不愿好好就医，也不愿将病情告知她，时而因症状造成行走阻碍而发脾气，，其实先生是个非常温柔的人，还未发病时，两人曾经一起畅游欧洲、日本等国家，即使发病后，在去年黄太太生日时，还刻意安排台北101大楼85楼的景观餐厅共进午餐。黄太太说，先生就是这么个贴心的好老公，只是因为这个疾病让他改变。因为，他怕成为太太或别人的负担。

黄太太表示，先生曾经因为3次恐怖的经验，使得他逐渐减少出门的次数，一次是和以前的同事一同去爬四兽山，当时黄先生的药物控制状况良好，却走到半途脚突然抬不太起来而踢到阶梯摔倒，当场血流如注，急忙送入医院。第二次则是雨天与太太一起过马路时，症状突然发作，步伐无法跨开而跌倒，这一跌刚好摔在掉在地上的雨伞上，伞架刺中眉心，一共缝了12针，连续2次的药效失控，让黄先生知道这是无可避免的，现在的药物剂量已无法控制病情，第三次的发作就是在候诊间发生，在护士叫到号时，突然双腿不听使唤，由太太及陪同的友人一同扛进诊间。

现在黄先生的药量增加为一天4次，药效仅能维持3、4个小时，在药效尚未发挥作用或药效快过时，就会明显出现开关现象，有时必须透过太太协助启动，如摆动双手、拍拍屁股或踢踢脚跟，才能慢慢的开始行走，虽然目前的状况还可以自理，但对于药效越来越短，剂量越来越重，心中也开始担心未来该怎么办。

目前，黄太太以营养补充及食疗的方式尽量减缓病情恶化，每日新鲜蔬果占80%、肉类占20%，抗氧化的食物也很重要，像是黑木耳、海带、洋葱及蕃茄等要多吃，对于身体状况多少都有帮助。对黄太太而言，只想要先生能够像现在这样好好的陪她一辈子。

【案例故事2】完成少年梦，征服台湾第一高峰

今年53岁的陈先生是年轻型巴金森症患者，当时的他才33岁，正值事业起飞的黄金时期，有个嗷嗷待哺的小孩。却在每天早晨起床时发现手脚僵硬或突然会不自主颤抖，看过中医、试过针灸，却越来越严重，连简单的起床都要花上3、4个小时。

在治疗的过程中，陈先生一方面搜集巴金森症的相关信息，另一方面却又担忧十几年后可能会逐渐失去自我照顾能力，为避免生病带给家人沈重的负担，他开始日夜加班，增加收入。 虽然病程进展十分缓慢，但他感觉到15年的药物控制已逐渐失效，病情日趋严重，甚至到连行走都有困难，脾气越来越爆躁，也逐渐疏远周遭的亲
友。

在2008年7月他接受深脑刺激术（DBS）的治疗后，完成了他少年时期的梦想，挑战台湾第一高峰─玉山。陈先生表示，当兵时就想去登玉山了，遇到台风作罢，之后却因创业、生病而让这件原本可以完成的事无法实现，直到接受深脑刺激术的治疗，在开完刀的隔年就与山友一同实践登玉山的美梦。陈先生笑说，登玉山没想像中这么难，现在体力没有刚开完刀时好，若症状控制得宜，接下来就想挑战台北101的登高大赛了。

对陈先生而言，爬楼梯这件事，只是日常复健运动。当时刚开完刀，医师建议以爬楼梯做为复健运动，一时兴奋的他，在台大医院一口气从地下一楼直奔16楼天台，让医师吓了一跳，现在每天仍保持爬10层楼的阶梯，一天2趟；每趟15分钟内完成。术后的他恢复了大部份的日常生活，不但生活品质提升，家庭气氛也明显改善。

因深脑刺激术的电池平均5至7年就要更换，陈先生现在身上的电池已用了3年，目前这项手术尚未纳入健保给付和补助，他开始担心第二颗电池的费用该如何是好，期望台湾巴金森之友协会的成立，能替病友们向政府机关传达共同的心声。

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