5度换血命危 16岁乐观抗病

健康新闻 2023-05-30 21:43健康新闻www.buyunw.cn


庄品瑄5度全身换血、命危,她请妈妈拍下她在换血时照片,希望集结成册,激励更多病友。 图/庄品瑄家属提供


台中女中学生庄品瑄去年底罹患怪病,5度全身换血、命危,至今全身不能动弹,她不被病魔打倒,乐观以对,自称是「泰雅族勇士」,还准备将生病经历集结出书,激励更多的病童。她父亲庄慧民说:「这是最好的父亲节礼物!」
品瑄的友人在脸书上发起「替品瑄祈祷」,多天来有印尼、韩国等逾2千名网友留言,「加油!要战胜病魔!」她月初刚过16岁生日,很感动地说:「我一定会加油!」
庄品瑄是个品学兼优、爱笑的泰雅族女孩,会跳拉丁舞,弹一手好钢琴,去年底却出现类似感冒症状,先双腿无力,住院治疗后仍呼吸衰竭,庄家人为了抢救女儿,自费11万余元施打免疫球蛋白。
庄品瑄病况时好时坏,几次进出医院后已无法走路,医生却找不出病因。母亲为照料她辞去工作,她想上学,还坐轮椅参与天主教东南亚国家会议,与各国学生讨论气候变迁、环保、人权等议题。
面对怪病仍乐观以对,她说,住院后发现很多病患需要激励,所以利用住院写了好几篇文章,还请母亲拍下她第一次带呼吸器、换血等画面,准备集结出书。尽管躺在台中荣总病床上,已动弹不得,脸上仍带着灿烂的笑容,努力从口中挤出话语,她想告诉其他病童人「要乐观、阳光,面对病魔」。
初住院时,她会跑到医院一楼弹钢琴、在病床上网写文章,没想到病况急转直下,7天后连弹琴都没力量,得连续5天全身大换血,每天换血2小时,家人怕她睡着忘了呼吸,家族总动员轮流陪伴,医院连开3次病危通知,家人决定转院到台北荣总检查。
庄母潘姝妤说,女儿身体愈来愈虚弱,但最喜欢上教堂弹钢琴,只要女儿精神不错,就会带她到教会弥撒、弹琴,看电影后再回去住院。
庄品瑄说:「刚发病时,是有点害怕!」但看到家人不放弃希望积极救她,担任刑警的父亲庄慧民白天要打击犯罪,晚上得守着她,还找来叔叔、伯伯,汇集「泰雅族勇士」力量为她集气,她告诉父亲,「我的血液里有泰雅人坚忍不拔的生命力,有了勇士的力量,一定会战胜病魔」,她期望长大后能当医生,让病人免于苦痛。
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