佝偻症苏瑞臻「我们都没有错」

罕病病友苏瑞臻（左）与母亲合影。 图∕张老师文化提供

罹患性联遗传型低磷酸盐佝偻症的苏瑞臻，从上幼稚园的第一天，就被同学笑「跛脚」。之后的求学过程，跛脚也常被同学拿来笑骂，每次她都只能哭着回家。
哭骂母亲…把我生成这样
家人为了安慰苏瑞臻，就说是母亲怀孕时吃药，才会把她生成这样。被同侪嘲笑的苏瑞臻把所有怨气都发泄在母亲身上，指着忙于家事、农事的母亲大骂「为何把我生成这样？」这时苏瑞臻的母亲总是不发一语地别过头去。
双腿变形…打断腿骨矫正
大学因分数落点而就读社工系，大一读完，先天变形、内旋严重的双脚，让苏瑞臻无法再爬楼梯，她住进医院，将腿骨一截截打断后重新矫正。第一次手术醒来，小腿上插着骨钉，让她痛苦不已。一旁的母亲则用过劳而弯曲的手指，一边擦泪一边安抚。
3年后，22岁的苏瑞臻第9次矫正手术失败，决定重回学校。在教养院实习时，苏瑞臻接触到一对原住民夫妇，他们的双胞胎儿子住在教养院。原住民妈妈告诉她，因为两个孩子的病，一家从台东搬到台北，平常要和先生一起做板模、建造房子，赚钱抚养两个年幼但健康的孩子，没办法把双胞胎放在家里照顾，才让他们很小就住在教养院。
苏瑞臻在原民妈妈身上看到了身障者母亲的复杂心情，让她开始了解，小时候自己质问母亲时，母亲什么话都不说，别过头的心情。
身体力行…让弱势被见证
虽然当年大一成绩低空飞过，但苏瑞臻用行动实践了社会工作者的意义。她认为，社会工作者不该只当个埋葬因不公平而丧失生命的收尸者，而是要让曾在痛苦里的生命有被见证的机会，让世人看见他们因为不公平而痛苦地活着，甚至失去生命，以使下一个人能够因为他们的牺牲不再受到不公平的对待。
在病友眼中苏瑞臻个头虽小，但谈起公平正义、走上街头时，却是可以一棵可让弱势族群能遮风避雨的大树。身为罕见疾病者，苏瑞臻用自己的经历替弱势族群发声，「因为我们都没有错」。
■张老师文化所出版的新书《罕病微光璀璨9个万分之一的相聚》，收录9位不同病类的罕见疾病病友的丰富生命故事，欢迎读者参考。

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