6岁小弟患罕症　紧急补助方案救命

现年6岁的苏小弟，看似与其他同年孩子相同，活泼的模样惹人怜爱。但苏小弟2个月大时，因为发烧不退被送医，经检查被发现确诊为罹病率百万分之三的「非典型性尿毒溶血症候群」〈aHUS〉。罕见疾病基金会指出，aHUS是一种发生在成人和儿童的遗传性、慢性疾病，可能会危及生命，目前某些关键药物尚未纳入健保，只能透过医疗补助来支持高额的医药费用。

 

aHUS的盛行率为百万分之三，可能发生在任何年龄，主要因原本保护人体免受外来微生物攻击的补体系统，发生失衡所致。正常状况下，补体系统的长期活化受一系列「开关」〈补体抑制因子〉控制；但在aHUS患者中，因一个或多个「开关」因基因突变而丧失功能，导致补体系统的长期活化引起严重的临床后果。也因为如此，苏小弟从小就不断进出医院，身体挨了无数针，只为换得活命机会。

 

然而，去年暑假因全家人感冒，造成苏小弟急性发病引起溶血，严重到无法排尿、高发不退。由于病情加重，原本使用的血浆置换方式也无法改善危急的状况，医师建议苏妈妈，使用一针逾20万的自费药物来抢救苏小弟生命，使用后情况才出现明显改善，救回苏小弟一命。但整个疗程需要持续使用6到7次的针剂治疗，费用达上百万，让苏家陷入经济困境，透过基金会紧急启动病友医疗补助方案，才帮助他们度过难关。

 

目前针对aHUS的治疗，主要以血浆置换、输注治疗等支持疗法为主，但仍有半数以上的患者，在首次出现aHUS临床表现后的1年内进展至死亡，或需接受肾脏透析治疗、发生永久性肾脏损害等。像是苏小弟的案例不断在发生，庞大的医疗费用成为沉重负担，目前健保共拟会尚未通过给付，但几经争取罕病法的医疗补助终于确认补助的额度与范围，为罕病家属带来一线生机。

 

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