奥斯卡揭晓 向渐冻、失智者致敬

奥斯卡金像奖新科影帝艾迪瑞德曼(左)与他扮演的物理学家史蒂芬霍金。 美联社

第87届奥斯卡金像奖昨天揭晓，最佳男女主角由两位「患者」获奖，分别是艾迪瑞德曼饰演的渐冻人物理学家史蒂芬霍金，还有茱莉安摩尔诠释患有早发性失智症的大学教授。艾迪瑞德曼获奖时说：「这个奖属于所有正在对抗病魔的人」，茱莉安摩尔强调，电影献给所有阿兹海默症患者和他们的家人。
戏如人生，疾病也是人生的一部分。不论是渐冻人，还是早发性失智症患者，借由电影唤起大家对病友设身处地的同理心，病友团体期望，大家能重视病患及照顾者的关怀及照顾需求。
长年治疗渐冻人的北投健康医院院长蔡清标指出，体会渐冻症患者被困住的心境极其不易，年轻的艾迪瑞德曼演出精湛，实属难得。
蔡清标说，渐冻人心中的挣扎、被困住的感觉，是最难诠释的部分。许多患者在人生颠峰、前景大好之际发病，被逼着在脑子极其清楚的情况下，面对渐渐不听使唤的身体。他形容：「那就像得了绝症，一时却死不了」，是一般人难以理解的复杂情绪。
体会渐冻症患者沟通能力渐渐被剥夺的心境，则是另一难处。渐冻人协会理事长刘延巨说，沟通一直是渐冻人生活上常遇上的困难。尤其是想说的话愈来愈难表达，内心的慌乱与挫折，能随心所欲说话的常人实难体会。
刘延巨感叹，英国倾全国之力、使尽各种科技之能事，珍惜霍金这位国宝的只字词组，却不是所有渐冻症患者都能得到这么多关注。在台湾，几乎所有患者都会经历「没人能耐心听完我说话」的痛苦历程，「这一直都是病友最大的痛」。
刘延巨解释，随着病程发展，患者说话会愈来愈艰困、缓慢不清。说者辛苦，听者吃力。而他观察发现，有耐心听完患者讲话的人少之又少。「但渐冻人的脑子是极其清楚的」。刘延巨说，话总没法说完会让患者产生极大挫折感、还会发脾气，甚至害怕面对外界而封闭自己。他建议，试着慢慢听患者把话说完，就是最温暖的体谅。
至于早发性失智症，天主教失智老人社会福利基金会首席执行官邓世雄指出，在65岁以前发病的早发性失智症，10万人中，只有65到80人，相对罕见，患者发病时，多数还在职场，除了家人之外，多由同事发现异常。
邓世雄表示，对于照顾者来说，照顾失智家人已非常辛苦，何况患者在中壮年发病，照顾者更加难受，精神压力也更大，「不管是患者或照顾者，政府都应该重视并给予支持。」
天主教失智老人基金会的社工人员日前揪团一起欣赏「我想念我自己」。社工江宗徽认为，女主角能依病情做安排，家人同时给予协助，才可以让生活维持正常运作，但在现实社会中，因早发性失智症个案较少，患者及家属能得到的资源相对也少。
江宗徽举例，设计给失智老人的宾果游戏和相关活动，是为了刺激认知功能，以维持生活能力，减缓失能速度；但对年轻的早发性失智病人来说，这些活动太简单，反而会抗拒参与。
他和其他社工认为，未来应该要针对患者年龄来调整活动内容，还有其他个别化服务，才能符合早发性失智者的需要。

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