男患「贝塞特氏症」失明 眼盲心不盲
不到四十岁就因病失去视力的罗添旺,为此曾怨天尤人、足不出户。现在的他,每个月都来到大林慈济医院当志工,帮医护人员按摩,虽然做到汗流浃背,但看到大家又能再活力充沛地投入工作,自己也开心。罗添旺说,勇敢走出来后,反而更加快乐。
今年即将五十岁的罗添旺原本在皮革工厂工作,几年前顺利娶了太太、幸福美满,但结婚三年之后,他的眼睛开始出现红肿,遍询医生后才得知罹患了罕见的「贝塞特氏症」,导致眼睛急性失明。原本正是年轻力壮为事业冲刺的阶段,却因为罕见的疾病而由天堂掉入地狱。(图:罗先生眼盲心不盲,活出自我)
大林慈济医院过敏免疫风湿科医师童建学在卫教园地指出,贝塞特氏症是一种慢性发炎的全身性疾病,主要是由于体内淋巴细胞、中性白血球、巨噬细胞失调,不正常的过度活跃,造成皮肤粘膜、眼睛发炎破坏,甚至关节、肠胃、神经及心血管系统的影响,常见症状为反复性的口腔溃疡、生殖器周边溃疡、虹彩炎,切片可以看到大量淋巴细胞及中性白血球的聚集。大部分病人以粘膜、眼睛症状为主,少数可影响全身器官,出现脑部影响,血管影响的情况。
童建学医师说,贝塞特氏症发生于世界各地,但是以东起日本,西至土耳其,延着丝路一带的国家最常见,因此又被称为丝路病,发生率为千分之三到万分之一,各年龄层都有可能发生,但以中年人较多,男女性发生机率差不多,但是男性症状通常比女性严重,患者常会合并其他身体健康问题,如僵直性脊椎炎相关疾病、自体免疫性肝炎、A型免疫球蛋白肾病变、及其他自体免疫疾病。
童建学医师表示,目前贝塞特氏症的确实原因并不清楚,因此虽然目前针对免疫系统的治疗方式能够控制,减少口腔溃疡、生殖器周边溃疡,并且避免虹彩炎进行至视觉受损失明的情况,但并不能治愈。而对于中枢神经及心血管的影响,目前的治疗反应仍不佳,期待医学上对此症的进一步研究,能有提供更新更有效的治疗方式。
※贝塞特氏症会造成口腔溃疡
失明后的罗添旺很沮丧,整天只愿待在家里胡思乱想,心情愈来愈差,仿佛与外界断了联系。所幸,当时嫁来台湾才三年的另一半王瑞贤,并没有放弃眼盲而失去工作能力的先生。当先生告诉她可以回大陆改嫁时,王瑞贤却坚定的说,「嫁了你,就跟定你了!」
王瑞贤因工作的关系,结识了慈济的志工,其中有同为眼盲的慈济志工王仲篪。当时王仲篪正打算去高雄学习按摩,便鼓励先生一起去学习,就在慈济志工的支持与陪伴下,罗添旺终于逐渐走出自怨自艾与伤痛,开始学习按摩当作谋生的技术。
罗添旺说,那时候每天都得在早上五点半起床,从台南善化搭火车到高雄上按摩课,回到家时也已经晚上七、八点了。当时的环境对盲人也充满着阻碍,但是他并没有因为困难而放弃,反而觉得自己的心更加的宽敞,相较起以往每天待在家里胡思乱想,现在变得非常快乐。
完成一年的密集训练,罗添旺取得了按摩师丙级证照,也在当地的科技公司当按摩人员。没多久,在王仲篪的邀约下,和其他按摩师组成按摩小组,每个月定期一天来到大林慈济医院服务。替疲惫的医护人员放松筋骨,让他们纾解压力。罗添旺说,来这里才体会到医护人员的辛苦,在按摩的过程中,也听到更多比他更苦的病人,让他更加知足感恩。
每月一次的按摩服务,总是吸引了不少护理人员前来报名,罗添旺认真的替每位护理人员做全身按摩。虽然汗流浃背,但还是不时细心的问候医护人员,会不会太大力,虽然他看不到,但眼盲心不盲,开朗的笑声让每个人都感受到他的欢喜和热心。罗添旺说,自己虽然看不到,但庆幸自己能用一技之长帮助别人,纾解他人身心的压力,在服务的过程中,自己也受益良多。
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