癌症末期病情告知的原则（上）
文胡文郁 台湾大学护理学系
所副教授暨台大医院护理部副主任
临床实务上，华人社会文化忌讳谈论与「死亡」相关的议题，加上华人重视「家庭或家族」观念，台湾多数家属常强烈要求要隐瞒或部分告知病情，通常医师会依家属的意见，来决定是否告知病人，致使病人不了解死之将至；末期病人常在医护人员或家属「持续评估与等待告知机会」的过程中，因病况急遽变化，意识不清而丧失「生命自主」的机会，造成病人未能有机会参与末期医疗决策。传达坏消息给病人或家属是末期医疗照顾相当困难责任之一，需要不断练习的重要课题。临床实务上，医护人员碍于告知沟通技巧的不熟练，担心发生医疗纠纷，不愿意主动告知癌末病人病情，「医师、病人与家属」的交互形式，大致可归纳出「坦诚公开、相互伪装以及怀疑封闭」三种末期病情告知的认知与沟通型态，后二者容易让病人产生猜测病情的「不确定感」或「焦虑感」，甚至抱着虚假的希望，无法做好死亡准备，甚至产生「无法交代后事或完成心愿」的遗憾。
末期病情告知的重要
台湾已于2000年立法通过「安宁缓和医疗条例」，率先成为亚洲第一个立法施行自然死法案（Natural Death Act）的国家，也是台湾在推展生命末期照护及尊重个人「生命自主权」发展的一个重要里程碑。其立法精神为「期使医护人员能协助末期病人，有机会自主性地选择符合自己想法与意愿的末期医疗照顾」。且条例中有明确指出「医生为末期病人实施安宁缓和医疗时，应将治疗方针告知病人或家属，但当病人有明确意思表示欲知病情时，应告知主治医师有告知末期病情的责任与义务｣。故医疗人员应尽量尊重病人对生活品质与生命存活期的价值观、喜好与期望，让病人有机会在有行为决定能力的情况下，及早进行思考或决定其期望的末期生活与医疗方式，并让医疗代理人也能了解其意愿。家人之间也能有机会与病人一起讨论病人生命末期的相关医疗事项、及早进行死亡准备并完成心愿与安排后事，让病人获得尊严死亡且达善终。
末期病情告知的原则与策略
「让末期病人了解末期病情」实为落实安宁缓和医疗条例及签署ADs意愿书，以选择符合自己意愿的末期医疗照顾模式之重要关键。所谓「告知（disclosure）」是指将事情公开化或让对方知道，告知的内容包含「谁告知（who）、何时告知（when）、告知谁（whom）、如何告知（how）以及告知什么（what）」等。要向病人告知癌末病情是一件不容易的事，末期病情告知的简要四原则（ACTs）如下
详细内容，请见行政院卫生署发行之医疗人员「癌末病情真相告知参考指引」与家属与病人的指导单张，网址http://health99.doh.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=21568。
想了解更多相关消息，请上「台湾癌症基金会」http://www.canceraway.org.tw/
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