药厂总裁：台积极投入罕病 世界少见

爱可泰隆药厂总裁威廉菲尔。 记者曾学仁／摄影

对尼曼匹克症C型病患来说，爱可泰隆药厂可算是救命恩人，如果没有该药厂研发药物，病情势必持续恶化，甚至死亡。爱可泰隆药厂总裁威廉菲尔，上午出席记者会时表示，爱可泰隆台湾分公司将于今年成立，希望给予病人更好的治疗。
威廉菲尔指出，台湾是亚洲唯一，也是世界上少有对罕见疾病深入认识及积极投入的国家。在现行「罕见疾病防治及药物法」之下，台湾健保给付涵盖了罕见疾病所需要医疗及相关的医疗保健服务。
爱可泰隆公司在2003年进入台湾，在台湾进行Zavesca （治疗高雪氏症及尼曼匹克症药物）临床试验研究。这段期间，台大医院则扮演着相当重要的角色。
威廉菲尔说，该公司将于今年正式跨足亚洲，在台湾成立分公司，并台大医院基因医学部主任胡务亮合作，投入尼曼匹克症C型检测以及药物等研究领域。他说，因深耕并了解到罕病的需求，所以关切儿童的照顾。不论在治疗肺动脉高压（PAH）、尼曼匹克症C型的治疗成果上都有显著的改善。未来，还将积极扩大对台湾的投资，发展更多的药物，为患者带来更多创新的药物。
尼曼匹克症C型联谊会会长巫锦辉出席记者会时，睡眼惺忪，神情相当疲累。他说，「昨晚才睡一个半小时」，就读国中的儿子最近情况不好，晚上睡不着，他只好开着车子，在台北市区闲逛。巫锦辉无奈地说，不知自己还可撑多久，希望政府能够尽速建立一个妥善照护系统，让罕见疾病家属获得支撑，拥有更多能量，可以勇敢地面对挑战、走下去。
国民党籍立委杨丽环指出，希望这一届立法委员任内，集合众人之力，让长照服务法能够顺利立法，造福国内所有需要长期照护服务的病患及其家人。
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