泡泡龙李淑惠 「只想和别人一样」

罕病病友李淑惠(右)在新书发表会上，与同样是罕病的立委杨玉欣(左)合影。 图∕张老师文化提供

「许多人期待与众不同，但对罕病人来说，只想和别人一样就好。」李淑惠说出罕病的心声。她罹患俗称「泡泡龙」的遗传性表皮分解水疱症，身上皮肤尽是重复性结痂的伤口，上天给她一身与众不同的衣裳，一直到30多年后，她才敢面对自我，穿起短袖，让自己在疾病中自由呼吸。
出生4个月，李淑惠的身体就出现水疱，从此开始与水疱共生的生活。小时候洗澡，小学没毕业的妈妈要先将李淑惠整个身躯泡在水中，等身上为防止感染的纱布遇水变软褪去，再轻轻拍打身体，再将这些纱布像包木乃伊似的包回去。
换绷带 比换新衣还开心
小时家境困苦，面粉袋和卫生纸替代纱布和绷带，失去弹性的绷带把身体弄得很痛，对那时的李淑惠来说，换绷带比换新衣服还开心。直到25岁，李淑惠才知道自己的疾病名称，遗传性表皮分解水疱症。
广告词这样说许多人期待与众不同，但李淑惠从来就只想跟一般人一样。身上挥之不去的疱疱，为她在人生各阶段带来无法褪去的伤痛。尤其国中时病状最严重，常痛到无力下床，每天不断换药、做不完的功课压得李淑惠身心俱疲，还得面对同学的嘲笑。这时候的她，只想好好睡一觉。
好同学 无畏血渍帮一把
回忆起高中的生活，同学小敏是李淑惠最大的支柱。下课时，小敏和李淑惠总偷偷地带着大包卫生纸往洗手间，处理背上的水疱和衣服上的血渍。小敏无畏白色制服上的血红一片，也不怕别人异样的眼光，帮李淑慧清洗擦干后一起回教室。毕业后，李淑惠作伴娘，陪着小敏一起步入礼堂。「我无缘披上白纱，但能陪伴好友进入幸福的殿堂，此生无憾。」
穿短袖 手臂看似花衬衫
穿短袖对普通人来说是再简单不过的事，但李淑惠在38岁那年，才穿上生平第一件短袖。有次分享，有位小朋友拉着妈妈到李淑惠面前说，「阿姨穿很漂亮的粉红色花衬衫，妈妈也买一件来穿吧。」仔细一看，才发现花衬衫其实是满布疱疱伤疤的手臂。
之后被诊断出皮肤恶性肿瘤，让李淑惠又面临一大打击，更不知该如何对年迈的父母开口，抱着棉被连哭了3天。
很乐观 病房总充满笑声
但乐观的她并没有被疾病打倒，现在工作稳定，也参与罕见疾病的天籁合唱团，尽管还是不断进出医院，李淑惠总秉持着乐观正面的态度，让自己的病房充满病友的笑声。尽管身上疼痛，她仍然让姪女将自己打扮成不同造型的开心果，带着糖果到儿童病房与小孩子们同乐。
■张老师文化所出版的新书《罕病微光璀璨9个万分之一的相聚》，收录9位不同病类的罕见疾病病友的丰富生命故事，欢迎读者参考。

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