罕病Charge症候群 目前无法治愈

当爸爸与妈妈正沉浸于迎接一对双胞胎新生命的喜悦时，发现姊姊非常活泼可爱，妹妹出生即发现心脏及后鼻孔闭锁等缺损，医师宣告为罕见疾病Charge症候群；当时亲友都希望父母放弃，可是夫妻俩以坚定的态度迎接这份得来不易的缘份，他们陪着曼菲经历了多次因开刀及肺炎等原因住院，考量小曼菲存在吞咽障碍，从此小小生命即与气切、鼻胃管为伍，甚至后来又经历胃造口手术，但最终爸妈带着曼菲携手迈向复健之路。
目前曼菲已经二岁，可以独立坐、玩玩具，也可以自己拿碗、汤匙舀糊状食物、由口进食并能将吞不下的食物咳出等；当曼菲听到治疗师或妈妈唱歌时可立即出现手足舞蹈的可爱动作。
台大医院新竹分院复健部张泰睿主任表示，Charge症候群孩童缺陷发生在胎儿发展的第三周，因为各种不同的组织结构未能发展完全而导致，约一万分之一至万二千分之一的出生发生率，为一体染色体显性遗传疾病，不分性别，下一代会有二分之一的罹病机会；目前并无治愈的方法，身体结构异常可以外科手术矫正；类固醇治疗可以调节或矫正生殖器官异常，助听器与眼镜能改善听力与视力丧失问题；针对生理问题采取不同的治疗是有帮助的，特别在说话视觉与听觉方面。
张泰睿主任表示，从接受孩子的缺陷开始，必须付出加倍的理解跟关爱。早期疗育过程是漫长的，不知道何时是终点，也不知道孩子的能力究竟能被提升到何种程度，必须面对现实往前看！发展迟缓儿童没有保留或等待的权利，每延迟一日的复健与治疗，就是延迟了他更向前走一步的绊脚石。


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