蓝眼失语听不见 罕病强势传三代

原本发展迟缓的瓦登伯格氏症男童「伟伟」，接受专业辅导后，展现绘画天分。（记者张念慈／摄影）

六岁的「伟伟」和三岁妹妹「婷婷」皮肤白皙、蓝眼珠，人见人爱，却是罕病瓦登伯格氏症患者，无听力也无法言语。三年前新竹市社会处接手照顾时，他们三餐不济、穿着破烂，瘦成皮包骨，现在活泼健康。
不过，社工们欣慰中有着忧心，因为兄妹的母亲据知又怀孕了，孩子一定是瓦氏症。
伟伟和婷婷的母亲与外婆都是瓦氏症患者，由于未受教育谋生不易，三代处境堪怜。新竹地检署十九日决定发救助金给两兄妹，主任观护人黄金岛说「希望帮助兄妹俩有崭新的人生！」
「混血儿吗？好可爱！」伟伟和婷婷总是吸引大人抢着亲亲抱抱，但异常安静的回应让初识者疑惑，得知兄妹身世后，常引来不舍叹息。
社会处督导廖英玲说，兄妹的外婆今年五十多岁，没接受教育，生下了和自己一样的患瓦氏症女儿，不知道如何照料，所以女儿也没接受教育，不会使用手语，靠女性原始本能赚钱。
几岁的母亲连续生下伟伟、婷婷，都是父不详，不知怎么教养，「上班」时常带在身边，或交给同为聋哑的友人照料。兄妹穿着破烂、三餐不济，加上缺乏教导没有言语能力，发展迟缓。
社会处将兄妹安置到同个寄养家庭，刚开始连吃饭、上厕所都不会，对人排斥而疏离。寄养家庭的爸妈很用心，特地学手语，天天告诉兄妹「我爱你！」给予温暖拥抱和亲吻。
伟伟智力正常，经过特教老师指导后，现在学习能力与六岁幼童无异，在幼稚园里细腻的绘画作品常引来赞叹，课业在班上数一数二。但婷婷没那么幸运，她轻度智障并有情绪障碍，双脚站不稳，已经三岁还在坐婴儿车。
瓦氏症特征为蓝眼珠（视力不受影响）、听力障碍、额前一撮白发、两眼眼距较宽等，因基因缺陷造成。
新竹马偕医院耳鼻喉科主任陈柏年说，此症属于非常强势的遗传型疾病，须早期发现及矫治。


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