爱德华氏症宝宝 爸妈的小天使

薇薇是爱德华氏症宝宝，一种罕见疾病，每6000位活产宝宝当中就有1位。
爱德华氏症（Edward氏症候群）这名词是于1960年由约翰赫顿爱德华兹（John Hilton Edwards）提出，因第18对染色体多出1个，正常人每一个细胞内有46个染色体，爱德华氏症患者的第18对染色体出现异常，有3个染色体。它的广泛性仅次于唐氏症。初生儿能存活两个月20％，超过一年者只有5%至10%，死亡原因主要是窒息及心脏衰竭。
薇薇的父母不因为她是爱德华氏症宝宝而疏于关爱，而是更加地疼惜她。每逢医院会客时间家人一定出现，因为他们不想让薇薇孤单一个人待在医院。虽然这一切不是他们预料中的，原以为葳葳只是在妈妈肚子里营养吸收不好，所以发育的比同孕期的宝宝来的小。但出乎其意外的是，薇薇出生后出现呼吸急促、呼吸有喘鸣音而送入新生儿中重度病房；亦由于头颅后部较突出、头颅较小、胸骨过短、耳朵下垂与变形、短下巴、小型口腔、眼睑出现皱褶、上眼睑下垂、双眼距过宽、手指重叠与扭曲、足部向内弯曲等外观异常症状以及心脏结构异常。
这突然的遭遇令薇薇的家人震惊与悲伤，爱让他们坚强地接受这一切，并努力的学习照顾薇薇的方法。现在的薇薇仍无法由嘴巴喝母奶，必须透过口胃管灌食的方式获得营养；偶尔也会有血氧不稳必须用氧气的情况。也由于呼吸系统发育的不成熟，使得薇薇呼吸道分泌物偏多，必须做蒸气吸入、拍痰、抽痰等措施帮助她将痰排出。薇薇的父母虽然不舍，但为了让薇薇呼吸舒服些也只能忍着心中的不舍帮她抽痰；并且，为了要带薇薇回家，父母拨空到医院学习他们所不熟悉的照护知能，可是因为爱，他们勇敢、积极地学习着，验证了一句话「人的能力是无限的」。未来的生活，在外人眼中也许是艰辛的，但在他们身上我看见了「爱」、「勇气」与「感动」。


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