小胖威利症难节制饮食 盼多同理心
健康新闻 2023-05-30 21:42健康新闻www.buyunw.cn
「他什么东西都想吃,而且你给他多少就吃多少;刚吃完再给他东西,他还是照吃。」三岁的恩恩罹患「小胖威利症」,他一百零二公分、体重十三公斤,不算太胖,但每次只要恩恩想吃东西,爸爸就设法用玩具或说故事,转移他的注意力。
小胖威利症是一种先天染色体异常的疾病。小胖威利病友关怀协会统计,全台约有一千五百到两千名患者。出生时吸吮力不足,四、五岁开始食欲大增。
恩恩妈妈说,正常幼儿一餐可以喝下一百多西西母乳,恩恩刚出生时,却需要花上一天。「他一天比一天瘦,我每天都要计算他喝多少奶。」恩恩到一岁多喝奶量才正常,但现在他变得很难节制饮食。
小胖威利病友关怀协会理事长秦慧珠廿多岁的儿子,也是小胖威利症患者。秦的儿子身高一百六十二公分,十几岁时曾重达一百多公斤,被同学嘲笑为「大猪公」,现在仍有八十多公斤。
多数小胖威利患者常会矮小,每天必须注射生长激素,改善身高与脂肪分布。
台大医院基因医学部暨小儿部主治医师胡务亮说,生长激素通常在两岁开始施打,一直到青春期。
小胖威利症仍无有效治疗方法。秦慧珠说,「这不是怪病」,而是一种先天性疾病,呼吁父母要多注意小朋友成长情况。
恩恩爸爸昨天带着恩恩与全家, 参加Legacy 145心灵成长团体与病友关怀协会举办「爱的威利」公益活动。他说,「希望社会多一点同理心,也希望恩恩平安长大。」
该文章《小胖威利症难节制饮食 盼多同理心》由网友『刻意温柔i』投递本站,如果您觉得该文侵犯了您的权益,请和站长联系处理!另:该文内容未经本站核实,仅供参考,请读者自行研判!
上一篇:关键数字/血小板14万至45万
下一篇:胃炎、溃疡患 常见便稀软、胃口差症状