大脑长结节 罕病少年靠音乐找回自信

17岁的周伯轩阳光开朗，但他两个月大时脸上长湿疹、皮肤出现白斑，妈妈原以为是小问题，但医师直觉不对劲，安排脑部及心脏超音波、核磁共振，发现心脏出现横纹肌瘤、大脑长出结节，确诊为罕见疾病「结节硬化症」。疾病让他一度自卑封闭，靠音乐才找回自信。
台大医院基因医学部主治医师陈沛隆表示，结节硬化症是一种基因变异导致的疾病，因细胞不正常生长，全身各处器官都可能产生结节。健保数据显示，国内结节硬化症就医人数近500人，预估仍有1000多人未被确诊。
结节硬化症影响许多器官，表现多样化，医师估计国内正确诊断就医治疗者可能不到四分之一，其中95%患者出现皮肤血管纤维瘤、白斑，以及像青春痘或疤痕，患者皮肤坚硬有如鲨鱼皮，部分个案胎儿阶段心脏就产生肿瘤。
最棘手的是脑部、肾脏长出节结，陈沛隆指出，后者会导致肾功能低下、出血，甚至需要洗肾；脑部节结则会引发癫痫，影响智力与身体成长。
周伯轩六个月大时，就因为喝奶时动作突然停滞，就医确定为癫痫，国中时期癫痫发作频繁，曾一天能发生好几次大癫痫，上课或走楼梯时突然发作，吓坏同学；部分同学的模仿取笑，让他一度自卑、个性封闭。
后来他看了罕病家庭的「一首摇滚上月球」纪录片后，尝试以音乐改变生活，与其他病友组成乐团定期练唱、公益演出，才重新建立自信，也让更多民众了解结节硬化症。
陈沛隆表示，台大等几家医学中心已经成立结节硬化症联合门诊，包括神经内科、泌尿科、皮肤科、牙科、复健科等科别医师在同一诊间提供医疗服务。家长如果发现幼儿皮肤白斑合并有癫痫等症状，应及早就医。
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