生病不可怕 罕病儿在乎你的眼光

罕病儿涂云（左）和蔡婉瑜，情同姊妹，开心相拥。 记者黄安琪／摄影

「为什么你长得那么奇怪？」这是罹患爱伯特氏症的涂云最常被问到的话。罕病儿受疾病影响，肢体、外貌与情绪都可能与一般人不同，但可怕的不是疾病，而是对疾病的未知、恐惧及成见。罕病基金会昨天与艺人张钧宁共同呼吁，请大家「搬开成见的椅子，空出心里的位置」。
爱伯特氏是自体显性遗传的颅颜发育不良症，涂云出生时双眼与鼻头凹陷、手脚像蹼般紧黏在一起，她才九岁，但成长过程中已动过气切、颅颜整形、并指分离、胃造口等近廿次手术。手术虽然辛苦，但妈妈杨佩蓉坦言，最辛酸难熬的是社会异样的眼光。
涂云小时踏入游戏室，小朋友便吓得一哄而散；幼儿园招生时，安排家长参观幼儿园，杨佩蓉接到老师电话，要女儿别出现在班上。
今年国一的蔡婉瑜，因软骨发育不全症长不高，她曾问妈妈「我可以一直坐在轮椅上，不站起来吗？」辅仁大学毕业的林姿吟，因阿姆斯壮症有视觉障碍，大一上统计课时，老师问同学现在几点，她摸着点字手表回应老师；老师说「你看不到，怎么知道几点？」
这些状况都显现大众对罕病儿缺乏理解，连老师也不例外。罕病基金会统计，全台超过两百种罕病类型，约一万个罕病家庭里，近五成遭遇就学、就业等社会适应、排挤问题。罕病基金会制作「罕见疾病专属的教师研习手册」，对国小、国中学生与教师进行浅显易懂的罕病知识教育，教师可向基金会申请。
罕病基金会邀请艺人张钧宁担任推广大使，拍摄「因为有你，爱不罕见」公益广告。张钧宁于二○○四年拍摄罕病电视剧「绝地花园─在黑暗中漫舞」，深深了解病友面对疾病的痛苦和挣扎。昨天张钧宁也呼吁，大家应对罕病儿尊重、倾听、主动询问、学会同理和接纳陪伴他们。


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