罕病女孩捐画作 助弱势童安心上学

健康新闻 2023-05-30 21:42健康新闻www.buyunw.cn

罹患罕见疾病的女孩「伦伦」,捐出创作作品「有你们真好」供义卖募款。 图/罗慧夫颅颜基金会提供

患有崔契尔柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome)的15岁女孩「伦伦」,虽脸部外观总惹来路人投以异样的眼光,但她仍全心投入画画,而且捐出画作义卖,照样可以帮助其他弱势族群。
伦伦罹患的崔契尔柯林斯症候群,又称为「下颔骨颜面发育不全」,患者多半是因基因偶发性突变,造成下眼睑外侧呈V字体缺陷或下垂,眼睛向外下垂,少部分患者合并斜视。
今年刚升上高一的伦伦,小时候常有小朋友跑过来看她一眼,然后尖叫跑走,对她小小心灵是一大打击。幸好,伦伦妈每次趁开学前,都会先跟老师沟通、到班级宣导,希望她得到同侪健康的对待。伦伦从小跟着妈妈担任基金会志工,也渐渐习惯自己的「不一样」。
她说「我觉得受到更多的照顾,我的家人很爱我;同学也特别帮助我,例如我因为听力不好,需要依赖助听器,下雨天同学还会细心地帮我挡雨,担心助听器进水,如果发音不标准,同学还会帮我翻译。」
从小对画画有高度兴趣的伦伦,目前学的是广告设计,这次她捐出的画作是「有你们真好」,以她和朋友的相处情境为创作灵感,围绕营火开心歌舞,分享快乐时光。
除了伦伦捐出画作,还有8位分别为16至23岁的颅颜孩童捐出画作义卖,希望为罗慧夫颅颜基金会「安心上学」方案募款,目标款项为1000万元,用来补助300名颅颜患者就学、医疗、课后辅导所需。


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