妈捐肝 罕病儿变奇迹男孩

黄牧凡（右）历经2种罕见疾病，如今是个活泼可爱的小男孩，母亲陈维鹦将他成长的历程，写成「奇迹男孩」这本书。 记者廖雅欣／摄影

宜兰县籍作家陈维鹦7年前，襁褓中的次子凡凡，罹患了罕见疾病，她捐肝给爱子，从此心肝相连，但半年后，孩子又发现罹患了移植性淋巴癌，所幸奇迹不断眷顾，她也一笔一划写下「奇迹男孩」这本书，最近由联合文学出版社出版。
出版过多本青少年小说的陈维鹦，是个乐观开朗的作家，她每天牵着儿子黄牧凡上学，很多人都看不出「凡凡」从出生就历经罕见疾病的折磨与痛苦，这7年多来，陈维鹦带着儿子出入开刀房、急诊症，已数不清有几次，但她一直鼓励自己，上天赐给她这个「奇迹」，就要勇敢面对。
黄牧凡出生没多久罹患「进行性家族性肝内胆汁滞留症」，这是种无法痊愈的罕见疾病，「当同龄的孩子正在学习翻身，他却因满肚腹水而翻不过来，同龄的孩子学坐，仰望世界好奇探索，他却每天被迫吞下苦不堪言的药粉…」陈维鹦回忆，当其他孩子正在学步走路，她接受医生的建议，和孩子一起推进开刀房，进行长达10小时的肝脏移植手术。
「奇迹来找我，他站在病床旁轻声对我说，手术成功了」，陈维鹦原以为和儿子心肝相连后，新生的肝脏可让孩子重生，没想到凡凡又罹患罕见的「移植术后淋巴异常增生」，简称是「恶性淋巴癌」，历经多年的治疗。
这些年，黄牧凡不断的腹痛、发烧，进出急诊室、住院，陈维鹦告诉昏迷的儿子，「这世界没有奇迹，你只能靠你自己」，母子坚强面对过去，如今经过治疗的凡凡脱胎换骨，追上同龄孩子的成长速度，让陈维鹦早忘了奇迹这件事，但看到正在房里玩耍的儿子，突然发现，「奇迹正在窗外看着我们，这里也还有个奇迹男孩」。
陈维鹦将这些年来的心路历程写下，无非是希望给全家留下生命纪录，也给同样患有罕见疾病的孩童、家长鼓励，她非常谢谢多年来协助他们的医护团队，还有关心他们的亲友，「巨大的母爱孕育了奇迹，并闪现生命的曙光」，作家黄春明在序中说。
「奇迹男孩」获得国家文艺基金会补助创作，也由联合文学出版社在日前出版，于博客来等书店都可以购买得到。
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