「月亮的小孩」 带望远镜等公车

健康新闻 2023-05-30 21:42健康新闻www.buyunw.cn


在宜兰慕光盲人重建中心工作的王晨琪是「月亮的小孩」,她说,很多人不知道白化症患者其实视力不好,成长过程常被误会、误解,甚至有不少人对她说「妳外表看起来好好的,眼睛没问题,为什么要说妳看不见?」
王晨琪今年四十五岁,因患白化症,视力不到零点一,双眼畏光、夜晚又看得比别人清楚,由于外表看起来正常,只是肤色较白、发色较浅,从小到大遇到许多状况,常让她委屈又无奈。
小时候,曾有长辈因为她夜间看得到手表上的指针,不相信她的眼睛有问题;求学期间,她总是看不到黑板上的字,和身障同学一起上体育课时,被老师要求帮其它孩子捡球,否则就是「没爱心」。
她最痛苦的经验就是「搭公车」。她在台中工作至去年,等公车常常要等上三、四班,司机看到她的肤色就拒载,觉得她「有问题」。一天下来,为了工作三小时,要耗上三、四个小时等车。「甚至有司机在我的脚要踏上去时把门关起来,但又没有法律规定他们不能拒载,我能怎么样?」
她说,自己视力不好,等公车都要带望远镜,绿灯时用望远镜看,红灯时换上眼镜保护眼睛,手忙脚乱加上日晒雨淋等不适,苦不堪言。
她也曾遇到好心人帮助,有泡沫红茶店的店员要她进店里休息,三个店员轮流帮她看公车;也有目的地方向完全不同的司机看她连续被拒载,愿意伸出援手。
王晨琪说,天生白化症她曾经恨过,但如今已经走出来;身为基督徒,她相信自己过去受的苦难是要让更多人免于受苦,反而希望这些经验被更多人看到,引起重视。

中华民国白化症者关怀协会理事长陈月霞说,很多人看过、听过白化症,但只知道白化症患者皮肤白、发色浅,不知道他们有视力上的问题,甚至连医护人员都不了解。
陈月霞指出,白化症患者的皮肤问题鲜少被注意,他们因为缺乏黑色素保护,皮肤癌机率比一般人高,在艳阳下晒一小时不只会发红,甚至会起水泡、发炎,这方面的研究较少,似乎也没有受到法律保护。

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