罕见疾病／孩子身体使用权 谁来决定？

国内侯小妹的故事宛如电影「姊姊的守护者」（The sister’s keeper）翻版。 华纳提供

国内侯小妹因为患有先天重度海洋性贫血，而为了救女儿的母亲，因而再怀第二胎、第三胎，直到老三的脐带血，终于可以和侯小妹配对成功。此情况与畅销书、也被改编成电影的「姊姊的守护者」（The sister’s keeper）剧情很像。
书和电影都陈述了一个惊人的事实，并掀起大家讨论父母是否有权决定儿女的生与死之议题，甚至挑起医学伦理的讨论。更借由母亲与姐妹间的法律诉讼、亲情折磨，重新诠释一般人对于家人的爱与忠诚的感受，也赋予了医疗定义新意义。
「姊姊的守护者」一书是由畅销作家茱迪．皮考特（Judi Picoult）于2006年所发表的作品，并于2009年被改编成为电影上映，由影星卡麦蓉迪亚饰演从小患有急性前骨髓性白血病的凯特之母亲莎拉一角，而她为了救女儿凯特，特别利用医学科技生下与凯特有完美基因配对的另一个女儿安娜。
安娜在她5岁那年第一次捐血给姊姊凯特，并在一个月后，进行了第三次的淋巴细胞捐赠。在6岁那年，医生宣布凯特必须接受骨髓移植，于是安娜又被送上手术台，全身麻醉、长针插入髋骨、抽出骨髓。直到安娜13岁那年，妈妈因为凯特肾衰竭，因而开口向安娜要一颗肾。
开始懂得说不的安娜，回首她过去13年来的人生，发现她的存在仿佛只为了姊姊，她不断地供应姊姊凯特血液、白血球、骨髓、干细胞，甚至于连她的肾脏也都必须分给姊姊时，安娜再也无法忍受被当成药粮，因而决定反击她的父母，勇敢地去找律师，控告父母夺走她的身体使用权。
到底谁才有资格决定小孩的身体使用权？13岁的妹妹，是否足够成熟到可以做出影响一生的决定？若妹妹没有自我身体的使用权，那么她的父母就真的可以思虑周全的帮她做决定？另一方面，当生命已无法再挽回时，难道不能选择好好说再见？这些问题都是自「姊姊的守护者」一书中，所引起大家关注之议题。
究竟谁才有资格决定安娜的身体使用权？原本担任律师的莎拉，在法院对法官说的这一段话，道出为人母的两难，或许也可以从中得到答案。
莎拉说，「我的人生宛如建筑物着火，我的一个孩子在里面，而唯一能救她的机会是派我的另一个孩子上场，因为只有她认识路。我知道我在冒险吗？我知道。我可了解那可能导致我或许会失去两个孩子？是的，我了解。我知道或许要求她去做是不公平的吗？我绝对知道。可是，我也知道那是我唯一可以保住她们两个的机会。那合法吗？合乎道德吗？那是疯狂的或愚蠢的还是残酷的主意？我不知道。可是我衷心相信那是对的。」

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