自体免疫疾病病童社交能力差？长期病痛缺乏自信？！

幼年型自体免疫疾病的小朋友，长期对抗病痛，过程相当辛苦，需要父母、社会的关怀、支持，来呵护这些小太阳的希望。台大医院小儿部过敏免疫风湿科临床上发现，病童容易因为长期的病痛而缺乏自信，台大医院小儿部日前针对院内的该科病友家庭进行的深度访谈发现，在疾病接受妥善治疗后，约半数认为病友的人际交互情形获得改善，也更为积极乐观。为鼓励病童参与人群，与财团法人儿童过敏及气喘病学术文教基金会及辉瑞大药厂将共同于上周（8/1）举办「魔法森林交互剧场夏令营」，希望借此能让家长与病童在活动中，增进与学习人际交互。

财团法人儿童过敏及气喘病学术文教基金会董事长江伯伦教授表示，约有一成的家庭反映，孩童因为药物副作用或疾病本身，造成病童明显不适的情形，江伯伦教授说明，药物的副作用，的确常成为患者中断治疗的原因，近期则有一个令人遗憾的临床案例，一位全身性红斑性狼疮的女性患者，原本疾病控制情形良好，但因患者对药物副作用存有疑虑，即自行停药，采用从网络搜集而来的民俗疗法，病情复发后，不但未及时回诊，患者本身及家属也不愿配合医嘱治疗，导致病情恶化的严重结果。

JIA幼年型类风湿性关节炎在幼年型自体免疫疾病中人数最多，因病友发病时期正值生长期，治疗最重要的目标在于「关节功能的维持」、「不影响到生活品质和外观」以及「不导致后遗症」三大重点。

现行的治疗药物中，以非类固醇抗发炎药物（NSAIDs）为主，，关节内注射类固醇对于寡关节炎（oligoarthritis）有相当显著的效果，而针对多发性关节炎（polyarthritis）及全身型关节炎（disease modifying anti-rheumatic drugs），常需要使用疾病修饰药物（DMARDs），一般可提高到约70％-80％的控制率，如果上述的药物治疗效果均无达到治疗目标，则可考虑进一步使用最新的生物制剂治疗。

治疗药物的副作用及治疗效果，视使用剂量与病友而不尽相同，例如类固醇恐有造成小朋友骨骼结构提早密合的疑虑。杨曜旭主任指出，患者如果对于目前用药有任何疑虑，应及时提出，与医师讨论是否需转换药物治疗；目前药物及血液检测医学发达，例如最新具突破性疗效的生物制剂，抑制这些过多的细胞激素或不必要的抗体所造成的发炎反应，且具有疗效精准、副作用低的特点，如患者接受传统药物治疗发现耐受性不佳或副作用过高时，可经由专科医师评估，申请健保给付采用anti-TNFα类生物制剂治疗，可以让病童有更妥善的治疗。

为了解病友使用生物制剂治疗幼年型类风湿性关节炎病友的生长状况，一项进行三年的追踪报告中发现，在使用生物制制治疗一年后，病友可因疾病得到控制，而使小朋友的骨质可得到改善。

除了药物治疗外，在病童心理层面的部分，江伯伦教授与杨曜旭主任呼吁，家长面对幼年型自体免疫疾病的孩童时，除了与医疗院所积极配合外，还要多付出关怀与爱心，让病童提升自信的正面力量。

  该文章《自体免疫疾病病童社交能力差？长期病痛缺乏自信？！》由网友『未觉动人』投递本站,如果您觉得该文侵犯了您的权益,请和站长联系处理!另:该文内容未经本站核实,仅供参考,请读者自行研判!