癌症末期病情告知的原则（下）

文胡文郁 台湾大学护理学系
所副教授暨台大医院护理部副主任

为落实安宁缓和医疗条例及签署ADs意愿书，以选择符合自己意愿的末期医疗照顾模式之重要关键。在告知的简要四原则（ACTs）下，还包括了评估病人的特性与意愿、家属情绪的处理、告知的方式以及病人反应的追踪，这些要项的观察与处理，是为了让病人与家属有更多的时间来做更好的安排与准备，让生命的一刻不再有遗憾。

告知前的评估与准备（Assessment and preparation）评估病人的特性与意愿医护人员可以用提问的方式，向病人或家属开启谈论末期病情的话题，关怀病人对疾病与治疗的感受，如「您可以说一下你目前身体的状况…？」。接着评估与了解末期病人自己「想了解末期病情的个人意愿为何」是首要的工作，如「您对自己病情的了解…？」、或「您想要了解自己目前病情或治疗状况吗？」…等。花些时间让癌末病人有机会表达其自主决定。
告知病情前，先评估病人惯用的语言（母语）及沟通方式、病人所处之社会文化与经济背景、认知能力、对疾病与死亡的看法或感受等，判断病人是否为得知病情后调适不良的高危险群。
病情告知内容的计划与自我准备医师是癌末病情的主要告知者。告知前，先思考与组织要提供病人病情相关内容后，并确定有足够的信息及会谈时间。
与病人谈论的时机最好尊重「病人」的决定。并主动和「护理人员、社工师、临床心理师及宗教师」等医疗团队成员，共同合作收集消息，并与家属建立病情告知的共识。
准备适切地会谈环境安排「安静且具隐私的告知环境」，主动邀请病人期望出现的人，并避免使用电话告知末期病情。与家属进行沟通（Communication with family）同理家属的情绪针对不愿告知末期病情的家属，聆听其想法，让家属有时间抒发其情绪及感受。并让家属了解医疗团队人员将会给予支持和协助，共同做为病人最有力的后盾。
接受并协助家属处理低潮或负面的情绪与行为反应让家属了解告知末期病情后，病人可能会出现不相信、绝望、自责或忧郁等低落情绪，这都是可预期的正常反应，不要过于担心或害怕。有时家属会因为自己无法接受家人面临生命末期的情况，而无法有效地处理末期病情告知的情境，此时，病人或家属所爆发的情绪，可能会让医护人员很不舒服，医护人员宜先协助家属调整自己的心情，请试着给予他们时间和隐私能够面对目前的困境，让家属也成为照顾末期病人的助力。
建立医护人员与家属间的交互与共识医护人员可以针对病人的个人特性与情况，与家属充分沟通和讨论，必要时，主动召开「家庭会议」，了解家属不愿告知的原因以及产生的坏处，协助家庭成员能够接受病人的末期病情，并与医疗团队人员达成告知病人末期病情的共识与方向。告知过程的方式与内容（Truth-telling process）告知内容每位病人在得知医疗病情消息时，有可能有不同的反应，故病情告知的方式与说明的内容，应视病人的特质与反应进行调整。内容应包括预后、目前所提供的医疗处置以及后续的协助与转介服务。尽量以缓和渐进的方式告知病情，需要时，应分次或多次地告知，并与查看病人了解病情的程度。
告知的方式与态度向病人解释病情时，宜详细地说明且尽量清楚明白；言语表达与态度上要诚恳，宜注意自己的肢体语言，以同理和亲切地态度，仔细聆听并接受病人的情绪；使用病人可以了解的语言或字句告知病情。提供病人充分的时间与机会询问病情，并诚实且清楚地回答病人的提问，提供符合病人照顾需求的信息，以选择适切性的治疗。
分次告知当病人刚得知负向的消息冲击时，注意力可能都专注在此坏消息，不容易接收太多的信息。故末期病情并非一次告知即可完成，也不是仅将消息传达给病人后，就结束完成告知的工作。医护人员要有「分次告知」或「重复解释」的心理准备，必要时，将会谈重点用草稿或图表记录下来，需要医师时，可以进行多次地解释或重复说明重要的消息。
处理病人或家属的反应观察病人或家属的语言反应及肢体语言，宜使用同理的语词，如「我感到遗憾，有些事情我必须告诉妳……」、「这个不好的消息让你感到难过…」，并尽量避免与病人或家属争执及过度防御。告知后的支持与追踪（Support and follow up）鼓励病人表达并同理病人的情绪告知病人末期病情后，医师仍要持续追踪病人知道病情后的反应，以及知道末期病情对病人的意义是什么？排定后续安排的会谈，适时提供心理情绪、社会及灵性方面的照顾，需要时，可以转介其他专业人员的协助，陪伴癌末病人渡过人生低谷期，但不能因而逃避这种医病关系。引导病人表达自己的情绪感受，及担心的问题，并留下便于病人联系的方式，持续提供病人后续地照顾，给予支持陪伴，让病人及家属不要有被放弃的感觉。
确认病人对信息了解的程度确认病人对末期病情了解的程度与感觉，给予符合实际的希望；尽量将告知病情的相关消息，提供给其他医疗团队相关人员。病情告知是一种「动态的交互过程」，其中有许多地方，需要仔细拿捏，尤其须视个人与个别家庭而异。
纪录会谈的内容并予以追踪结束会谈时，简要地记录会议内容，并确立下一步的计划。如排定后续的会谈时间，并确认病人及家属明了您不会离弃他们，如「我们会一直照顾您」、「您想要我帮您什么？」；并说明未来有哪些医疗照顾可供选择。

，癌末病情告知常被视为一种沟通艺术，着重在「人性化沟通」的动态过程，良好的沟通技巧是病情告知及高端医疗照护计划讨论成功的关键，有时医护人员进行不当地病情告知，反而会造成末期病人、家属或医护人员的伤害。故医护人员需要培养察觉病人特质、家属情绪反应以及工作环境独特之处的敏感度，让我国癌末病人在生命末期仍能保有生命的自主与尊严。

详细内容，请见行政院卫生署发行之医疗人员「癌末病情真相告知参考指引」与家属与病人的指导单张，网址http://health99.doh.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=21568。

想了解更多相关消息，请上「台湾癌症基金会」http://www.canceraway.org.tw/

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