早发性失智 50岁上下就发病

图／本报数据照片

国际失智症协会日前在澳洲伯斯举行年会，会议主题是「照顾，治愈和失智症历程一个全球的挑战」，并以 「我们等待明天有治愈的方法，但我们现在就需要照护」（We wait cure for tomorrow, but we need care for today.）为轴心理念。
今年不论专题演讲或论文报告，其中一个重要的议题是早发性失智症的照顾。早发性失智症一般指患者年龄在65岁以下，以50岁上下居多，由于年轻加上疾病初期特征比较会出现淡漠、反抗性肢体动作或易怒等行为，很容易被归纳为精神科患者，因而延迟正确的诊断。
患者不多 权益受冲击
早发性失智症患者人数大约只有老年型的6%到10%，所以世界各国大多着重后者的福利政策或相关的照顾服务。甚至因早发性患者肢体活动还未退化，许多权益因而被排除。重要的是，患者往往必须提早离开职场，对于家庭经济、子女教育及后续照顾的安排，都带来严重的冲击。
德国的海格女士，原本是精通6国语言的医疗专业翻译。2008年54岁时开始与失智症共处后，除了写出畅销书「走出阴影」外，更积极担任欧盟失智症患者工作团队的主席，致力参与欧洲在针对失智症患者的政策、研究和社会等规画。
海格说「我们只是大脑慢慢生病了，但还存在很多的能力。所以仍然可以明白的告诉大家，我们在未来5到10年的实际需求。除了多听照顾者的建议外，更需要直接与我们对话，倾听患者的心声。」

图／联合报

友善照护 最迫切需求
澳洲的凯特女士，是护理背景出身的早发性失智患者，但还是努力不懈。她在许多人的协助下，2014年不但获得失智症照护的硕士学位，也共同创办国际失智症联盟，更在澳洲失智症协会担任有给职的工作。她呼吁「我们需要失智症友善社区，希望社区中的所有成员，都能让我们享有自在且有尊严的生活。」
本届获得奥斯卡金像奖最佳女主角的影片「我想念我自己」的共同制作伊莉莎白指出「 我们要让得到早发性失智症的Alice继续活在这个社会里，透过各种媒体，让大家对于这个疾病有更多的认识。」
值得一提的是，今年会中较大的突破是，由澳洲女同性恋患者和其照顾者，在专题演讲中分享她们如何共同规画每一天的生活，以及面对疾病的各种挑战。过去家庭照顾者大多是由配偶、子女或其他家人来照顾；随着家庭结构与人际关系的改变，由法律所承认的伴侣（partner），则是新的多元组合。
  该文章《早发性失智 50岁上下就发病》由网友『你行事么^!』投递本站,如果您觉得该文侵犯了您的权益,请和站长联系处理!另:该文内容未经本站核实,仅供参考,请读者自行研判!