渐冻人是啥？逾9成民众不知

渐冻人协会上午举行「始舞─看见渐冻生命力」记者会，庆祝协会成立15周年，以舞蹈剧形式表达渐冻人处境。 记者陈柏亨／摄影

仅3%民众清楚知道渐冻人
你知道渐冻人是什么吗？根据调查，国内有超过9成民众不清楚什么是「渐冻人」。俗称「渐冻人协会」的中华民国运动神经元疾病病友协会，不久前针对近1000名民众进行全国性电话问卷调查，结果在没有提示的前提下，只有3%清楚知道渐冻人指的是哪种病患，让协会大感意外。
经过进一步提示后，6成受访者表示曾听过渐冻人，也大概了解是什么样的病患。渐冻人协会理事长刘学慧表示，社会对「渐冻人」的疾病认知不高，常误解为是肌肉萎缩、脊髓损伤、中风或小脑萎缩，也不易伸出援手。

台北市长郝龙斌(后排中)和渐冻人画家合影。 记者陈柏亨／摄影

渐冻人协会理事沈心慧指出，协会内部调查发现，2至3成罹患运动神经元疾病的「渐冻人」病友，曾因莫名摔倒、四肢无力、肌肉萎缩、肢体感觉神经异常或说话出现大舌头等症状，求助骨科、复健科、中医科，甚至还有病友认为是眩晕引发的不平衡，到耳鼻喉科挂号。
当他们买了医疗仪器复健、接受民俗疗法，甚至动了手术，症状还是未获缓解，辗转到神经内科就诊检查，才确诊是运动神经元出问题。
病友罹病是事实 接受、感恩它
沈心慧表示，运动神经元疾病越早就医、越早确诊，病患才可及早规画未来生活。协会今天举行渐冻生命力短片首映典礼，病友月姑说，罹病已经是事实，只好接受它、感恩它，并珍惜家人的爱和所有人的关心，真心过好每一天。台北市长郝龙斌及资深演艺人员金士杰、卜学亮，上午也到现场向渐冻人病友致意。

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