20岁血友少年舞出人生 挑战自我

健康新闻 2023-05-30 21:42健康新闻www.buyunw.cn

就读大学医技系二年级的谢同学患有血友病多年,他从高中就爱上热舞,即使家人反对,他仍不放弃,获得专业舞蹈老师教学,昨天他

化身韩系偶像展现精彩舞艺,获得

「2015血友跨世代 经典大赏」奖学金颁奖典礼

设置的「麦可杰克逊奖」,

对他而言意义非凡。他鼓励所有血友病友,不论遇到什么困境,坚持下去理想才会成真。



对谢同学来说,可能因为某些动作导致关节的不适,无法完成难度更高的动作,甚至需要练习一天休息三天,他依旧坚持对舞蹈的热情,克服所有难题,也因如此,会做好事前保护。他说以前怕打针,常常会忍着身体的不适,但长大后才了解,要感受自己的身体,感觉稍微不舒服,就要提高警觉,千万不要忍痛,有健康的身体才能完成更多目标。



向经典人物致意   奖项创意命名
「2015血友跨世代 经典大赏」奖学金活动已迈入第16年,今年奖项更具创意,让血友病友在演说、歌唱舞蹈表演及绘画上尽情发挥,借此鼓励他们与各跨世代经典人物看齐,勇于表现自我,在各领域多元发展,激发自我潜能,朝理想迈进。



四兄弟皆血友病   切身之痛

    


同样身为血友病友的社团法人台湾省关怀血友病协会理事长林旭科

说,血友病友奖学金活动,让血友病友及家人齐聚一堂,分享治疗心得,互相学习成长。现在血友病已有预防性治疗,血友病友应该要好好珍惜、运用,确实用药,来维持自身健康。林旭科理事长强调,「天生我材必有用」,大家应正向面对疾病,发挥所长,活出美好未来。



预防性注射降低伤害  适当运动不畏惧

台中荣民总医院罕见疾病暨血友病中心主任王建得

说明,罕见血友病是一种缺乏凝血因子的先天性遗传疾病,患者无法像一般人正常凝血,必须定期回诊及注射补充凝血因子,台湾目前约有1千多位血友病患者。血友病依程度可分为轻、中、重三个等级,重度血友病常有自发性关节及肌肉出血,最需要密切治疗和照顾。王建得主任建议有血友病家族史的妇女,孕前应接受基因检测。



台湾血栓暨止血学会理事长沈铭镜教授

表示,血友病患者最常出血的部位是四肢的关节,严重会造成关节病变,也是最常见并发症,多数患者及家属会担心因碰撞受伤而选择不运动。其实只要做好防护措施及预防性注射,患者可以适当运动,对关节和肌肉的活动度也大有帮助。为鼓励患者尝试不同类型运动,这次主办单位设立舞蹈奖项,也可以大家了解,透过积极的治疗,不但可以运动,更能活出精采自我。



目前血友病治疗药物已有健保给付,有了足够的医疗资源,患者更要配合医嘱,学习自我照顾,定期注射凝血因子,降低自发性出血机率,亦能借此避免血液累积在关节上造成的伤害,拥有更好的生活品质。



以谢同学为例,他因为自己的疾病,体认医疗的重要,现在正准备报考医检师执照,他「接受自身的不完美,呈现最好的一面」,鼓励所有血友病友,不管未来会遇到什么困境,勇敢面对并坚持下去,他也会持续保有对跳舞的热情。




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