罕病与亲情/六个爸、一首歌 摇滚生命缺憾

健康新闻 2023-05-30 21:41健康新闻www.buyunw.cn


六个家有罕病儿的老爸,用音乐纾解压力、一圆年轻时的梦想。 图牵猴子集成行销股份有限公司提供


「主角最重要的任务不是宣传,而是工作和照顾小孩。」纪录片「一首摇滚上月球」导演黄嘉俊选择走最难的路,把六个罕病儿父亲的纪录片推向院线,他不在意票房,只希望不断在绝望中找到希望的故事,能够打动人心,观众可以在纷扰的社会找到爱和家庭价值。


用罕病角度 认识台湾真男人
2004年,33岁的黄嘉俊面临许多人生的选择,开始寻找自己喜欢的拍摄题目,也担任罕见疾病基金会的摄影志工,开始认识罕见疾病家庭。他说,罕见疾病是遗传性疾病,和一般家庭最大的不同是,当一般父母享受孩子成长的喜悦时,他们眼睁睁看孩子身体功能越来越退化,甚至面临生命终点,却又束手无策。
每位家长为孩子努力的镜头历历在目,黄嘉俊也发现,这些问题不只是罕病老爸的问题,而是台湾社会许多家庭的问题。于是决定拍一部纪录片,在工作之余拍片,一拍就是六年,和剧中主角成为好朋友,但影片最想讲的其实不是罕病,而是要描写台湾男人的爱情观。


老爸不落跑 生活压力一肩扛
台湾每八个罕见疾病家庭,就有一个家庭的父亲「落跑」。「一首摇滚上月球」的六名主角,都是没有「落跑」的老爸,甚至为了孩子,他们换工作。其中,勇爸的太太在孩子小的时候留张纸条就离家了。这些正港的台湾男人,总是擦干眼泪继续走,为家庭努力打拚。
罕病儿家长,永远不知道明天会如何。罕见疾病基金会董事长曾敏杰说,自从有罕病儿后,每晚都睡不好,半夜醒来第一件事情是推推罕病儿,看孩子是否在呼吸。


六个困熊霸 最大心愿是睡饱

图牵猴子集成行销股份有限公司提供


片中这六个老爸也都没睡好,才会把乐团取名「困熊霸」,他们最大的心愿就是睡饱,每周练团的时间是最好的纾压。
主角不是型男,也不是大明星,都还在为生活辛苦奋斗,黄嘉俊也没有想要把他们捧为大明星,总是告诉他们「宣传不来没关系」,因为他们生命的本质才是最令人最敬佩的。
导演希望看过电影的人,能让生活有正向改变。片中指导教师、四分卫乐团的陈如山,自己也是两个孩子的爸,很能体会罕爸的心情,拍片的过程中,写歌风格就和平时大不同。


让爱传出去 推纪录片上院线

导演黄嘉俊花了六年时间,把纪录片「一首摇滚上月球」推向院线。 本报数据照片

黄嘉俊说,尽管大家认为国片仍有市场,但台湾电影迄今还未有个成功的模式,每个导演都在尝试。这是黄嘉俊第一部院线电影,他选择不好走的路,自掏腰包砸千万元,以最不受市场欢迎的纪录片跃上大屏幕。
对票房的期待?黄嘉俊很坦然说,最难的地方已经走过,现在一切是多出来的。纪录片行销要靠口碑,现在希望有更多人愿意走进戏院欣赏,再以蚂蚁雄兵的力量扩散出去。


一部片子拍六年 价值永流传
黄嘉俊认为,剧情作片大家笑完就忘,无法深植人心,但纪录片却可以,所以才会不计成本的投入,因为价值是永恒的。上部片「飞行少年」前不久才在美国五所常春藤名校播放,如果拍六年,价值可以持续60年,那就值得。
电影已正式上映,黄嘉俊希望这些「活得比我们精彩」的成功典范,能慢慢影响每个人,不再为鸡毛蒜皮小事吵架、抱怨,让社会产生一股正面的力量。
同场加映/一首摇滚,带你上哪个星球?
六个家有罕见疾病孩子的父亲,组成一支业余摇滚乐团「困熊霸」。音乐是他们年轻时的梦想,也是纾解压力的良方。纪录片中,平均年龄52岁的他们,将挑战海洋音乐祭,结果会是什么呢?
「以后听到我抱怨,就从头敲下去。」这是知名导演李烈的电影观后感。如果一群人去看「一首摇滚上月球」,走出电影院,大家看到的角度都不一样。有人看到罕病家庭的辛苦;有人感受到喘息服务的不健全;也有人对台湾男性不容易表达情绪的个性心有戚戚焉。
导演很巧妙的把每个故事点到为止,大家可以各自解读,这也是本片最值得咀嚼的地方。

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