罕见「多发性硬化症」疾病信息不足病友心生恐慌

5月30日为世界多发性硬化症关怀日，因多发性硬化症症状变化多

端，超过4成病友陷入忧郁，半数更因疾病信息不足而心生恐慌，在2012多发性硬化症关怀

日前夕，患者和家属齐聚一堂，期盼集结病友力量，积极掌握知识了解病情，乐观以对，走出

疾病阴霾！

 

台湾神经学学会理事长彰化基督教医院神经内科巫锡霖医师表示，多发性硬化症(Multiple

Sclerosis)是一种罕见疾病，至今发生原因仍不明，可能与基因或环境有关，多半被认为是自身

免疫系统引起，因自体免疫细胞攻击神经传导细胞，神经系统被破坏后，导致身体各器官活动

功能变慢或停止，症状因人而异，严重程度也不尽相同，最严重者会瘫痪甚至死亡。这些症状

可能会减轻或消失，消失后也可能再发作。是否会产生新的症状或是产生新症状的时机则无法

加以预测。主要好发于20-40岁，女性较多，台湾全台湾约有1089位病友。

由于多发性硬化症症状会反复出现、不断恶化，容易让病友笼罩在未知与不安下，造成

患者和家属心中莫大的阴影。巫锡霖医师提醒，目前已有药物可有效控制病情、延缓恶化，治

疗选择多，包含施打干扰素或以类固醇治疗，而最新的口服药物也已于欧美等许多国家上市，

多发性硬化症的治疗不断进步，病友应积极以对！

　

50多岁的郭小姐，多年前确诊为多发性硬化症后，视力受影响、行动得靠轮椅，面对这漫

长艰辛的路，郭小姐开始思考人生的目标与任务「生病不是失败，只是要我休息再出发!」她

决定继续追求对音乐的热爱，并尝试绘画开启另一条艺术之路，立志让所有人、甚至看不见的

人都有可能感受到她的能量，今年更正式举办个人画展，成功彩绘出美丽希望!

 

面对多发性硬化症，不管病友还是家属，皆需要彼此相互扶持，病友们也正筹备「中华民

国多发性硬化症关怀协会」的成立。筹备委员王杉蔚表示「多发性硬化症往往剥夺了生活，

但病友与家属无论遭遇多少困境与挫折，依然努力对抗，希望随着病友会成立，让病友及家属

有个温暖支持的平台，更重要的是将结合专业医师的力量，帮助病友掌握更多知识，拥抱希望

微笑！」

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