逾万名早发性失智者 照护资源短缺
失智症并非只是老年人的困扰!好莱坞影星茱莉安摩尔在奥斯卡金像奖获奖作品《我想念我自己》中,凭借精湛的演技,生动诠释了早发性失智症患者的罹病历程,引发全球对这一疾病的重视。在我们身边,有逾万名早发性失智症患者,他们面临职场丧失的困境,承受着照护资源不足的巨大压力。
台湾失智症协会理事长、台大医院神经部主治医师邱铭章透露,据台湾失智症盛行率调查及内政部统计数据估计,台湾失智症总人口超过23万人。在这其中,令人关注的是65岁以下的早发性失智症患者人数达到一万余人,占失智症总人口的相当比例。这些正值壮年期的患者,是家庭的经济支柱,却因疾病导致行为和情绪的波动,被迫提前告别职场,给家庭带来沉重的负担。
台湾失智症协会秘书长汤丽玉表示,这些早发性失智症患者面临着被社会边缘化的困境。例如,新北市的日间照顾中心排斥接收65岁以下的早发性失智症患者。尽管的长照政策中提到50至65岁持有身心障碍手册的人可以享受日照中心的服务,但呼吁新北市的日照中心应该更加开放包容,为早发性失智症患者提供应有的服务。
台湾失智症协会的“瑞智互助家庭”项目已经走过了四个年头,为180多个家庭提供了支持。在这里,患者可以参与团体活动,学习各种才艺,如打麻将、唱卡拉OK或写书法等。家属们也可以分享照顾经验,获得短暂的喘息空间。邱铭章医师表示,在服务用户中,早发性失智者占比高达20%,明显高于全国平均水平,凸显出早发性失智症的服务需求之大。他们希望在未来能在全国各地设立更多的类似机构,帮助更多的患者和家属。
对于那些年轻的失智症患者和他们的家属来说,面对压力和困难是不可避免的。汤丽玉秘书长讲述了一个夫妻共同经营电脑公司的例子,先生被诊断出患有早发性失智症后,生活的重担全部压在妻子身上,她不仅要照顾孩子,还要照顾生病的丈夫,曾经的羡慕对象顿时陷入困境。许多早发性失智症患者和家属选择逃避,不愿意面对疾病,这往往导致疾病的恶化。其实,及早面对、寻求专业医师或失智症辅导团体的帮助,接受适当的治疗和社会福利资源,可以延缓疾病的恶化速度,减轻家属或照护者的压力。
对于年轻的失智症患者来说,他们因年轻体力好,一旦发病初期得到适当照顾和治疗,他们的行动能力仍然很强。旁人的协助和日间照护中心的支援显得尤为重要,可以帮助减轻照护者的负担和压力。患者在白天通过日照中心或养护中心的体力消耗,也能改善常见的日夜颠倒情况。面对这一群体特殊的照护需求,社会各界应共同努力,为他们提供更多的支持和资源。